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下面附上一則新聞讓大家了解時事

 駁與唐鳳沒談成 姚文智：有觀念合作

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【台灣醒報記者楊蕓台北報導】為搶攻網民選票，民進黨台北市長參選人姚文智27日親自拜會行政院政務委員唐鳳，吸取執行「開放政府」的成功經驗。會中，姚文智向唐鳳說「希望未來在台北市長選舉有更多交流切磋」，但唐鳳僅微笑回答「謝謝」，被解讀兩人合作破局，對此，姚文智會後受訪時反駁說，唐鳳也有提出市府對開放政府平台的建議，「觀念合作不需透過具體的幹部一職。」

為爭取年輕人支持，姚文智積極布局網路世界，日前傳出打算找有新科技和數位專長的行政院政務委員唐鳳擔任競選幹部。姚文智27日親自前往空總社會創新實驗中心，向唐鳳請益開放政府的經驗，會談前，唐鳳先帶著姚文智參觀園區，接著兩人進到會議室中訪談，全程也在臉書同步直播。

姚文智在會中表示，唐鳳長期協助政府在網路上的政策和回應，盼能在市長選舉期間有更多交流和切磋，此番話被解讀有意請唐鳳擔任競選幹部，但唐鳳僅簡單回應說「謝謝」，沒有正面回答；媒體會後追問是否兩人合作破局？姚文智直言「大家想太多」，並表示，剛剛唐鳳也提出市府對開放發展平台的方向，這就是很大的協助。

「這次會談觸動我很多創新想法，像是在網路時代如何透過開放資訊和參與，讓民主更升級。」姚文智提到，過去的民主只強調投票，但之後的政府運作卻不見得公開，人民的意見也不會被反映出來，他希望未來政府提出政策，人民也能給予建議、實質參與，迎向新民主時代。他還說，台北市雖然有i-Voting，但做得還不夠，認為唐鳳架構的中央政府開放平台，各部會共同協作，參與度也比較高。

針對唐鳳會中提及，開放政府的重點之一就是要對網友的留言即時澄清，媒體追問「最近有沒有留言是需要澄清的？」姚文智則苦笑說，最近提了很多政策都被曲解，像是日前酸市長柯文哲連滷肉飯都吃不起「太假」遭網民批評及青年租屋券政策等，選舉期間難免會有人刻意誤導，這是要克服的，都希望未來能夠更明確讓大家了解。

 背痛脖子無力無法仰臥起坐 龐貝氏症作怪

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（中央社記者陳偉婷台北27日電）22歲小潔原本是運動女孩，14歲那年出現下背痛、無法仰臥起坐，甚至連躺著時都無法抬起脖子，確診為罕見的龐貝氏症，又因治療需常請假，被老師異樣看待，一度灰心失落。

小潔（化名）個性活潑開朗，熱愛運動，又有藝術天分，喜歡繪畫，幾筆劃就能把人物、動物畫得活靈活現。但她14歲那年開始出現背部抽痛、走路易喘、仰臥起坐做不起來，躺下時無法抬起脖子，甚至連手都無力舉起。

當時小潔正值青春期，有些家人認為「應該是生長痛」，要小潔和媽媽不要大驚小怪。但小潔媽媽覺得怪異，一向好動的孩子突然肢體活動困難，就帶著她四處求醫，中醫、骨科、神經外科、小兒科都找過，但症狀未見緩解，也找不出病因，直到發病後半年，求診小兒神經科才確診為龐貝氏症。

高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科主治醫師梁文貞今天在記者會表示，龐貝氏症是一種隱性遺傳性罕見疾病，患者體內與生俱來缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，堆積的肝醣會逐漸傷害肌肉功能與運作。

龐貝氏症的患者會漸進性的肌肉無力，特別發生在軀幹和下肢，另有下背疼痛、呼吸短促、早晨性頭痛、白天嗜睡、行動時感到疲倦、脊椎側彎等症狀，最終可能因呼吸無力、衰竭而亡。

梁文貞說，龐貝氏症可分為嬰兒型與晚發型，嬰兒型龐貝氏症盛行率約4萬分之一，在出生幾個月內便會出現明顯的心臟肥大及嚴重肌肉無力，且病情發展快速。但台灣2005年就有新生兒篩檢，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。

但晚發型的病人更加辛苦，梁文貞表示，晚發型患者的初期症狀與其他神經肌肉疾病相似，且惡化程度不一，導致許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科仍無法確診。根據國外研究數據顯示，晚發型龐貝氏症患者從症狀出現到確診，平均約需花6年時間。

龐貝氏症為不可逆疾病，但早期診斷、治療，患者也能像一般人生活。小潔確診後持續注射分解肝醣的酵素，生理功能恢復如常，也能順利作畫，日前還到日本當交換學生。

小潔分享罹病心路歷程時談到，國二確診之後心情常悶悶不樂，也不太想跟別人互動、說話，尤其因治療需要，常常要請假打針，結果老師不諒解，誤會她偷懶，也讓她很沮喪。希望大家多了解龐貝氏症，如果出現疑似症狀，也一定要盡早就醫。

台灣龐貝氏症協會也邀請網路名人蔡阿嘎拍衛教宣傳影片，透過趣味方式帶民眾了解罕見疾病龐貝氏症，從日常生活中關注身體的小細節，若出現相關症狀，且至一般門診求醫後無法改善，應到醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。（編輯：張芷瑄）1070827

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